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用爱温暖血友病患者

日期:2020-10-30 19:20

一、项目名称:用爱温暖血友病患者

二、项目备案编号:

三、项目简介:动员社会力量关爱血友病患者,捐助10可为血液病患者购买 5个单位凝血因子。

四、项目发起缘由:致力于改善血友病患者生存质量,帮助血友病患者缓解疼痛。

五、项目立项日期:

六、捐助领域:疾病救助

七、项目地点:河南省新乡市

八、受捐对象类型: 血友病患者

九、项目公益单位的设置:捐助10可为血液病患者购买 5个单位凝血因子。

十、筹款目标金额:65万元

十一、筹款周期:

十二、项目筹款用途:为改善贫困血友病患者生存质量而努力

十三、最低执行标准:1000

二、呈现效果

项目主图(电脑端)

项目主图(手机端)

手机列表图

项目文案

项目介绍:


血友病 -因体内部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病,表现为出血发生后不能正常止血。一次严重的关节出血足以致残,一次严重内脏出血足以致命。出血时大于十一级的疼痛,让血友病成为世界上公认最折磨人的疾病之一。

血友病是一种罕见疾,由于治疗费用高昂且需持续治疗,因病返贫、因病辍学是每一个血友病家庭面对的一系列问题。

“我”的故事

我叫小涛,血友病B型,因出血双腿关节严重畸形,肌肉严重萎缩。16岁起开始卧床坐轮椅。每一次出血,伴随的是撕心裂肺般的剧烈疼痛。2016年5月,我的右腿肌肉深部又一次严重出血,最后因为无钱继续治疗而提早出院,现在右腿和右脚的麻木疼痛时刻伴随着我,每天只能靠服用强效止痛药来维持。

“他”的故事,风雨50年 卧床三十载

他,重度血友病A型。他弟弟在30多岁的时候因为内脏出血,没有有效的治疗而丢了性命。

他8岁时,一次小的磕碰,眼部出血,现在左眼视力0.1。

14岁时,腰椎出血,因此患上了双侧股骨头坏死。

30多岁时,左侧大腿肌肉出血,形成假性肿瘤。

2013年,右侧肺部因大出血导致萎缩坏死,吐血在继续,输血在持续。一次又一次的输血,他先后被感染上了乙肝和丙肝。

而他已经记不清有多少次的关节出血,在让他尝尽了撕裂般的痛苦之后,更让他的关节一个又一个坏掉。

他说“真的没有活下去的勇气了”,可看着可爱的儿子、女儿,年迈的父母,和死心塌地跟着他的妻子,他含着泪,又一次放下了手中那满满的一瓶安眠药。

他说‘有人光是活着,就已经精疲力尽了…


血友病成年患者大部分由于患病多年,身体残疾、关节变形,没有经济来源,需要康复理疗改善生活状态,但迫于经济压力,无法实施。

为改善贫困血友病患者健康状况,提高贫困血友病患者家庭生活质量,降低贫困血友病患者残疾率,促进贫困血友病患者成长和发展、助力其融入社会,新乡市红十字会联合新乡血友之家,发起贫困血友病患者救助项目,我们邀请您伸出援助之手,为身处困境的血友病患者家庭撑起一片爱的天空!







项目预算:

本项目预算明细如下

救助贫困血友病患者项目预算

项目分类

覆盖人次

预算金额/人

金额合计

贫困生活救助

30

5000

150,000.00

贫困康复救助

100

4000

400,000.00

贫困紧急救助

20

10000.00

200,000.00

合计



750,000.00


2、【善款使用预案】本项目预计筹款 75万元,主要救助目的为:1.提高贫困血友病患者生存质量,帮助患者缓解疼痛,为其捐赠凝血因子药品。2.为贫困血友病患者提供生活救助金改善其生活质量。3、为急性出血的贫困血友病患者提供紧急救助金,帮助尽快脱离生命危险,转危为安。4、项目管理费:新乡市红十字会将在筹款结束后,收取项目最终筹款总额的2--5%作为公募管理费(包含项目调研、评估、审核、回访等相关费用)、一线工作人员的人力成本(运营人员、财务、志愿者补贴等)、必要的办公支出(交通、水电、网络、捐赠票据回寄等)。


项目执行计划

“用爱温暖血友病患者”项目由新乡市红十字会联合新乡血友之家负责执行,执行期为2020年9月1日至2021年9月1日,将通过新乡市红十字会网站、新乡血友之家官方公众号,QQ群,微信群等渠道传播,面向血友患者家庭,接受项目申请,并对符合项目救助标准的血友病患者家庭开展相关救助。


项目执行能力说明

2017年10月以来,新乡市红十字会联合华兰生物工程有限公司和新乡血友之家,共同开展了关爱血友病患者慈善药品捐赠和紧急救助行动,已为包括新乡市在内的全国血友病患者捐赠凝血因子药品和困难帮扶金共计价值2500余万元,受益血友病患者约3000人次。

关于我们

新乡市红十字会是从事人道主义工作的社会救助团体,是党和政府在人道领域的助手,募捐救助、扶危济困是红十字会的重要职责,我们的宗旨是“发扬人道主义精神,保护人的生命和健康”。我会已取得公益性捐赠税前扣除资格。近年来我会积极开展募捐救助,累计募捐发放款物8000余万元,受益困难群众3万余名。

新乡血友之家,成立于2010年,由血友病患者自发组织成立。致力开展血友病宣教咨询,政策倡导,医疗救助,增加病友对生活的希望。我们一直致力于为血友患者服务。



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